Jishaq's Blog

인수위에 대한 비판도 좋고 이명박 당선인을 까는 글도 좋습니다. 태안반도에 대한 관심과 염려, 무한도전에 대한 사랑. 다 좋습니다. 어차피 개인적인 성향이고 블로그에서 무엇을 쓰던 그건 자유니까요. 하지만 한가지 아쉬운 점은 아연이 일과 같은 이런 지속적인 관심과 사랑이 필요로 하는 일이 크게 주목을 받지 못한다는 점입니다.

태안반도에 대한 전국민적인 관심과 염려. 너무나 보기 좋습니다. 그런데 왜 아연이가 당하고 있는 그런일은 태안반도 만큼 관심을 받지 못하는 걸까요? 언론매체에서는 아마 다뤄지지 않을 겁니다. 왜냐면 그런 사람들은 우리나라에만도 수없이 많으니까요. 하지만 그렇다고 묻어두고 지워버릴 일은 아니라고 봅니다. 많은 블로거분들이 조금 더 지속적으로 관심을 가져주셨으면 합니다. 언론매체의 특성과 성향상 다루지 못하고 지나치는 많은 부분들이 있습니다. 그런 부분을 우리 블로그스피어 안에서는 충분히 다루어 낼 수 있다고 봅니다.

한가지 더 염려스러운 점은. 요즘 블로그스피어가 너무 한쪽으로 치우친다는 생각이 듭니다. 또한 하루가 다르게 그 이슈거리 역시 바뀌고 있구요. 그렇기에 어떤 의미로는 너무 가볍게 쓰는 게 아닌가 하는 생각도 듭니다. 지나치게 사람들의 관심이 쏠리는 방향에 따라서 움직이기 보다는, 또한 대세에 편승하기 보다는 조금만 더 신중하게 생각을 해서 썼으면 하는 바램입니다.

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"너만 살 수 있다면…" 네티즌을 울리다



전세계 3명 밖에 안되는 희귀병 치료비 없어 거리서 구걸하기도 네티즌 성금으로 무사히 수술

“네티즌 여러분 감사합니다. 덕분에 우리 아연이가 수술을 무사히 마칠 수 있었습니다”

아픈 딸을 살리기 위한 한 아버지의 UCC 동영상이 네티즌의 심금을 울렸다. 성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 ‘유전성 거대 백악종’은 전 세계에 환자가 단 세 명밖에 되지 않는 희귀병이다. 우리나라에 두 명의 환자가 있다. 이영학(25)씨와 그의 딸 아연(4)이다.

가난한 아버지는 딸의 수술비 마련을 위해 세 차례나 자전거로 전국일주를 하며 전단을 돌렸고 주말이면 명동거리에서 구걸이나 다름없는 모금을 했다. 보건복지부 장관에게 여러 차례 탄원도 했지만 돌아온 답변은 '안타깝지만 어쩔 수 없다'는 내용이었다.

아연이의 세 번째 수술은 지난해 5월부터 다섯 차례나 연기됐다. 수술비 때문이다. 그러던 중 인터넷 공간에서 작은 기적이 일어났다. 이씨가 눈물로 호소한 UCC동영상이 네티즌의 마음을 움직이기 시작한 것이다. 특별한 기술도 별다른 장비도 없이 디지털 카메라만으로 찍은 초라한 UCC였지만 수 십만 명의 네티즌이 이씨의 동영상을 여기저기 퍼 나르기 시작했다. 아버지의 간절한 사랑이 담긴 호소에 네티즌들은 격려를 아끼지 않았고 작은 성금도 한 푼, 두 푼 모이기 시작했다. 결국 아연이는 지난달 14일 무사히 수술을 받을 수 있었다. 이씨는 "얼굴도 모르는 사람들이 우릴 위해 이렇게 나설 줄 몰랐다"면서 "경제적인 도움도 컸지만 많은 사람들의 성원이 큰 힘이 됐다"고 말했다.

하지만 이씨가 올린 동영상이 처음부터 호응을 얻은 것은 아니었다. 워낙 알려지지 않은 희귀병이다 보니 UCC 동영상을 올렸다가 신종 사기범으로 몰려 고발을 당하기도 했고 경찰서에서 몇 차례 조사도 받았다. '어차피 죽을 애를 왜 도와줘야 하나', '유전인 거 알면서 왜 태어나게 했냐' 등 악성 댓글은 이들 가족에게 더 큰 상처가 됐다. 이씨의 형이 악성 댓글을 단 네티즌들을 고소하기도 했지만 이씨는 "저희를 응원해주는 네티즌들이 더 많기 때문에 견딜 수 있다"며 고소를 취하하고 그들을 용서했다.

몸이 자라면 종양도 함께 자라는 아연이는 앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할 지 모른다. 매년 한 두 번씩 종양제거를 해야 하고 성장 속도에 맞춰 얼굴 뼈도 늘려야 한다. 성인이 될 때까지 아연이는 수술대와 병상에서 살다시피 해야 한다. 이씨는 수억 원에 달하는 수술비도 걱정이지만 자신이 받아야 했던 고통을 딸에게 대물림했다는 죄책감에 차라리 죽고 싶은 심정이다. 하지만 이씨는 포기할 수 없었다. "아연이가 크면 병을 물려준 아빠를 원망할까 두렵습니다. 그렇지만 설사 아빠를 원망하더라도 그럴 수 있을 때까지 살아있기만 하면 좋겠습니다. " 이씨의 간절한 소망이다.

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